SUS passa a oferecer medicamento para Atrofia Muscular Espinhal

Conhecido no mercado como Spinraza, esse medicamento é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença

Por Portal de Notícias 25/04/2019 - 08:17 hs
Foto: Divulgação / Ministério da Saúde
SUS passa a oferecer medicamento para Atrofia Muscular Espinhal
Medicamento é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença

As pessoas que vivem com a rara doença de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, terão a oferta do medicamento Nusinersen, disponível gratuitamente no Sistema Único de Saúde (SUS). Conhecido no mercado como Spinraza, esse medicamento é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença.

A Atrofia Muscular Espinhal prejudica a capacidade do corpo de produzir uma proteína dos neurônios motores. Assim, eles morrem e os pacientes perdem o controle e a força muscular, ficando incapazes de se movimentar, o que pode, inclusive, levar à morte. A doença é degenerativa e não possui cura, mas o medicamento ajuda e evitar que ela evolua. Isso é um motivo para comemorar, como afirma Alex de Amorim que é pai de dois meninos com Atrofia Muscular Espinhal.
- É a vida, né? É a vida dos meus filhos e essa medicação está dando isso pra gente! Antes da medicação, a gente só tinha a esperar, a esperar a morte. E hoje eu estou ganhando vida com essa medicação. Então, para nós é tudo. Ter eles conosco e com qualidade de vida – afirma Amorim.
O anúncio dessa incorporação à rede pública foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal.
- Nós estamos indo em direção ao que há de melhor em gestão pública de inclusão de medicamentos e insumos. Isso só é possível porque a equipe foi extremamente obstinada, e ela foi obstinada por causa daqueles que nos inspiram: os pacientes, as crianças. Aqueles que são brasileiros e que estão, sim, cobertos por uma constituição que, enquanto existir, vai ser cidadã e vai desafiar a nossa geração a garantir como direito de todos e um dever do Estado – disse o ministro.
O medicamento vai estar disponível em até 180 dias. Quem tem o diagnóstico do tipo 1 da doença vai receber o medicamento em centros especializados.