Henrique, Vanessa e Gabriela iniciam tratamento nos Estados Unidos

Os três irmãos estão em Nova York para receber a primeira dose de medicamentos

Por Portal de Notícias 05/02/2018 - 14:38 hs
Foto: Banco de Dados
Henrique, Vanessa e Gabriela iniciam tratamento nos Estados Unidos
Henrique, Gabriela e Vanessa estão nos Estados Unidos

Os irmãos Henrique, Vanessa e Gabriela, que sofrem de uma doença rara chamada Síndrome da Depleção Mitocondrial iniciam, nesta terça-feira, 6, mais uma etapa do tratamento em Nova York, nos Estados Unidos. Ex-moradores de São Jerônimo e atualmente morando em São Paulo, os três ficaram conhecidos em todo o estado por causa da vaquinha eletrônica realizada para conseguir R$ 210 mil para fazer o tratamento fora do país.

Desde o último domingo, 4, Henrique, Venessa e Gabriela junto com os pais, Fernando Souza e Lisiane Krieger de Souza, estão em Nova York para receber a primeira dose de medicamentos. Ao retornarem eles vão trazer medicamentos para serem utilizados durante noventa dias.

- As crianças farão exames de sangue, ecocardiograma e avaliação física e motora. Voltaremos para casa dia onze e levaremos medicamento para os próximos três meses. Depois, em março, teremos que vir para revisão e, após isso, as revisões serão semestrais – explica a mãe.

O problema enfrentando pela família mobilizou diversas pessoas na região Carbonífera, que organizaram promoções para ajudar a conseguir os recursos necessários. Lisiane agradeceu o apoio a seus filhos, se mostrando confiante no tratamento.

- Somos muito gratos a Deus pela possibilidade do tratamento para as crianças e pela ajuda de todos. Sem vocês não estaríamos aqui – disse Lisiane.

 

Saiba mais sobre esta doença

Rara, a síndrome de depleção do DNA mitocondrial (SDM) é causada por alterações genéticas que restringem a produção de energia das células e enfraquecem a musculatura progressivamente. Isso acaba limitando os movimentos e pode prejudicar a capacidade respiratória, uma vez que atinge os músculos da caixa torácica. 

No ano passado, a doença chamou a atenção depois de uma controvérsia mundial envolvendo um bebê britânico. Charlie Gard, de 11 meses, morreu no fim de julho depois de uma longa batalha judicial em que seus pais tentaram levá-lo para tratamento nos Estados Unidos.

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